修回日期: 2014-08-20
接受日期: 2014-09-02
在线出版日期: 2014-09-28
目的: 了解消化系肿瘤患者的自我管理效能、社会支持与生活质量现状, 并分析其相关性.
方法: 采用一般资料调查问卷、中文版癌症自我管理效能感量表、社会支持评定量表、生活质量核心问卷对153例消化系肿瘤患者进行调查分析.
结果: 胃肠肿瘤患者自我管理效能总得分86.03分±14.23分, 社会支持得分40.28分±6.63分, 生活质量与自我管理效能、社会支持呈正相关(P<0.05).
结论: 医护人员应重视提高患者的自我管理效能感, 充分利用其社会支持来源, 以改善其生活质量.
核心提示: 本研究提示消化系肿瘤患者自我管理效能感处于中等水平, 社会支持水平充足, 生活质量有待改善; 患者自我管理效能总分、社会支持总分与生活质量多维度呈正相关, 结果为探索提高患者生活质量的有效措施提供了理论依据.
引文著录: 赵成茂, 尚春香. 消化系肿瘤患者的自我管理效能感、社会支持与生活质量调查. 世界华人消化杂志 2014; 22(27): 4191-4194
Revised: August 20, 2014
Accepted: September 2, 2014
Published online: September 28, 2014
AIM: To investigate the quality of life, social support and self-care self-efficacy in patients with digestive system tumors, and to analyze their correlation.
METHODS: A total of 153 patients with digestive system tumors were surveyed using the general information questionnaire, strategies used by people to promote health, social support rating scale and quality of life questionnaire-C30.
RESULTS: The score of self-care self-efficacy was 86.03 ± 14.23, and the score of social support was 40.28 ± 6.63. There was a significant positive correlation between social support and quality of life (P < 0.05), and between self-care self-efficacy and quality of life (P < 0.05).
CONCLUSION: Health care professionals should pay attention to making patients have high quality of cancer self-care self-efficacy and fully utilize the sources of social support to improve the quality of life of patients with digestive system tumors.
- Citation: Zhao CM, Shang CX. Investigation of quality of life, social support and self-care self-efficacy in patients with digestive system tumors. Shijie Huaren Xiaohua Zazhi 2014; 22(27): 4191-4194
- URL: https://www.wjgnet.com/1009-3079/full/v22/i27/4191.htm
- DOI: https://dx.doi.org/10.11569/wcjd.v22.i27.4191
消化系肿瘤的发病率和死亡率排恶性肿瘤的前3位, 每年新发病例超过80万例[1], 严重威胁人们的健康. 自我效能是人们成功地实施和完成某个行为目标或应对某种困难的信念, 高水平的自我效能感可以提高癌症患者的生活质量[2]. 国外研究[3]表明, 社会支持度高的癌症患者比社会支持度低的患者生活质量好. 本研究旨在评估患者自我管理效能、社会支持与生活质量的现状, 并分析患者自我管理效能、社会支持对其生活质量的影响, 为探索提高肿瘤患者生活质量的有效措施提供理论依据.
采取便利抽样法, 对2013-06/2014-04在综合医院住院的消化系肿瘤患者进行问卷调查. 纳入标准: 确诊为消化系肿瘤患者; 诊断半年以上, 年龄≥18岁, 能独立阅读或在研究者帮助下完成填写所需问卷; 知晓自己病情; 自愿参加本次研究. 排除标准: 合并其他严重并发症; 对病情不知情; 神志不清或伴有精神障碍; 拒绝参与调查者.
1.2.1 测量工具: (1)一般资料问卷: 采用自编的一般资料调查问卷, 包括患者的性别、年龄、婚姻状态、文化程度、居住区域、工作状态、家庭收入、治疗费用支出情况、临床诊断及病程等; (2)生活质量核心问卷(quality of life question, QLQ-C30), 该问卷适用于各种癌症患者[4], 共30个条目, 包括5个功能量表(躯体、角色、情感、认知和社会功能), 3个症状量表, 6个单项测量项目, 1个总体健康量表. 功能量表和总体健康量表得分越高表示功能状态越好, 症状量表得分越高表示症状越重; (3)社会支持评定量表(social support rating scale, SSRS)该量表由肖水源[5]设计, 共10个条目, 包括客观支持、主观支持和社会支持利用度3个维度. 此量表能够有效反映个体的社会支持情况, 分值越高, 社会支持度越高; (4)中文版癌症自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health, SUPPH): 该量表由美国Lev教授研制, 专门用于测评癌症患者的自我管理能力. 本次调查采用2011年钱会娟等[6]编制的中文版自我管理效能量表, 共28个条目, 分为正性态度、自我决策和自我压力3个维度, 分数越高表明个体的自我效能感越强.
1.2.2 调查: 由专人发放调查问卷, 采用统一指导语讲明调查的目的、填写方法及注意事项, 指导患者逐项填写并当场收回. 本次研究共发放问卷160份, 收回有效问卷153份, 回收率为95.63%.
统计学处理 应用Epidata3.1软件进行数据录入, 导出转化为SPSS文件; 用SPSS13.0统计软件分析数据, 采用描述性分析和Pearson相关分析等统计方法, 检验水准α = 0.05, P<0.05表示差异有统计学意义.
此次调查的153例患者中, 男86例(56.21%), 女67例(43.79%); 平均年龄56.74岁±9.41岁. 已婚136例(88.89%), 丧偶/离异17例(11.11%). 在职53例(34.64%), 离/退休49例(32.03%); 下岗/待业5例(3.27%); 务农46例(30.06%). 临床诊断: 食道癌25例(16.34%); 胃癌43例(28.11%); 直结肠癌45例(29.41%); 胰腺癌9例(5.88%); 肝胆癌31例(20.26%). 平均病程2.31年±1.75年.
2.2.1 自我管理效能评分: 正性态度21-61分(45.85分±11.94分), 自我决策5-15分(9.10分±2.29分), 自我减压12-45分(30.56分±6.75分), 总得分52-111分(86.03分±14.23分).
2.2.2 社会支持评分: 客观支持5-18分(10.59分±2.79分), 主观支持12-29分(22.23分±5.02分), 对支持的利用度3-11分(7.49分±1.76分), 总得分25-51分(40.28分±6.63分).
2.2.3 QLQ-C30评分: 总体健康状况得分为51.95分±16.23分; 功能领域中得分由低到高依次为躯体功能, 社会功能, 角色功能, 情绪功能, 认知功能; 症状领域疲倦的得分最高, 其次为疼痛(表1).
| 项目 | 平均值 |
| 躯体功能 | 53.41±16.81 |
| 角色功能 | 62.77±21.33 |
| 情绪功能 | 68.36±22.59 |
| 认知功能 | 74.72±16.88 |
| 社会功能 | 60.08±14.29 |
| 总体健康状况 | 51.95±16.23 |
| 疲倦 | 51.23±17.49 |
| 恶心与呕吐 | 24.68±15.53 |
| 疼痛 | 39.57±16.65 |
| 呼吸困难 | 20.17±13.58 |
| 失眠 | 38.45±15.47 |
| 食欲丧失 | 46.76±17.52 |
| 便秘 | 31.06±14.41 |
| 腹泻 | 25.18±17.26 |
| 经济影响 | 40.39±14.27 |
消化系肿瘤患者生活质量中的角色功能, 整体健康状况与自我管理效能感总得分呈显著正相关(P<0.01), 躯体功能, 情绪功能, 社会功能与自我管理效能感总得分呈正相关(P<0.05). 患者生活质量中的情绪功能, 社会功能与社会支持总得分呈显著正相关(P<0.01), 总体健康状况与社会支持总得分呈正相关(P<0.05)(表2).
| 生活质量 | 自我管理效能感 | 社会支持 |
| 躯体功能 | 0.256 | 0.044 |
| 角色功能 | 0.365 | 0.157 |
| 情绪功能 | 0.285 | 0.319 |
| 认知功能 | 0.118 | 0.097 |
| 社会功能 | 0.321 | 0.415 |
| 总体健康状况 | 0.349 | 0.242 |
消化系肿瘤患者自我管理效能感处于中等水平, 社会支持水平充足, 生活质量有待改善自我管理效能体现个体对环境变化控制的自信心水平[7], 将直接影响患者的治疗依从性、是否采取健康的生活方式和日常功能恢复锻炼等行为. 多数患者对癌症没有正确的认知, 认为被确诊为肿瘤就等于被宣判死亡. 导致其对自己疾病的管理上没有足够的信心. 有研究证明[8], 癌症患者自我效能感水平与行为应对方式有着很大的相关性, 自我效能水平越高, 行为应对方式越积极. 本调查结果显示, 消化系肿瘤患者的自我管理效能感处于中等水平, 说明患者自我护理信心不足[9], 护理工作中要加强患者自我效能管理感的培养, 引导患者积极地应对生活中的应激事件, 以改善其生活质量.
肿瘤患者身体受到疾病的困扰, 心理上较为脆弱, 导致其应激水平和承受能力大大下降, 更需要来自社会各方面的更多支持. 癌症患者的社会支持不仅仅包含物质和精神支持, 还包括归属、信息支持和寻求支持等[10]. 通过社会支持, 患者能得到更多的疾病相关信息和经济支持; 尊重、自我价值的得以更好的实现, 从而改善身心健康状况, 进而提高生存质量. 本研究显示, 消化系肿瘤患者的总体社会支持水平充足, 但利用度不高, 与林鸣芳等[11]的研究一致, 提示需要采取多种有效措施帮助患者提升社会支持的利用度.
随着医学模式的转变, 人们对健康提出了新的要求, 肿瘤患者的生活质量越来越受到重视. 生活质量作为一种新的健康测量和评价技术, 是指一个人在社会生活和日常生活活动中的技能和主观感觉, 这一测评顺应了医学模式的转变, 并成为评价患者健康状态和治疗、护理工作效果的主要指标之一[12]. 生活质量的评价, 不仅关心患者的存活时间, 更加重视患者心理状态, 强调患者的主观感受和功能状况, 能够从多维度评估个体的健康状态. 本调查显示, 消化系肿瘤生活质量普遍处于较低水平, 有待进一步改善.
自我管理效能感、社会支持对消化系肿瘤患者生活质量的影响. 本研究显示, 患者自我管理效能总分与QLQ-C30中总体健康状况和其功能量表中的躯体功能、角色功能、情绪功能、社会功能均呈正相关. 提示自我管理效能与生活质量关系密切. 相关研究也显示, 胃肠癌患者的社会支持利用度情况与其自我管理效能感的存在正相关[13]; 提高乳腺癌患者的自我效能, 能增强患者的自我管理意识和对恢复健康的信心[14]. 因此, 提高消化系统肿瘤患者自我管理效能感, 将有利于提高患者的整体健康状况和生活质量.
分析结果中, 社会支持总分与生活质量中情绪功能、社会功能及总体健康状况呈正相关. 在癌症患者面临无助之时, 社会支持是帮助并指引着患者战胜疾病的重要力量, 良好的社会支持可以减轻癌症患者的应激反应和心理压力, 有研究[15]表明, 癌症患者得到越多的社会支持, 越会采取更积极的应对方式; 社会支持是影响癌症患者生活质量的最重要的因素[16], 特别是主观支持和对支持的利用度, 对支持的利用度可以作为患者生活质量的一个预测因子, 提高患者对支持的利用度可以提高其生活质量[17].
对恶性肿瘤患者来说, 除了无法改变的客观支持, 主观支持及对支持的利用度是与个体的主观希望及心理素质有关, 是可以改变的. 研究[18]发现, 具有专业性知识的医护人员提供的支持可以增加患者对医护人员的信任度. 因此, 医护人员应积极指导患者寻求有效的社会支持, 鼓励患者维持其社会角色和社会功能, 同时, 多给予患者专业的护理及预防保健知识, 从而鼓励主动寻求各种社会支持并提高对支持的利用度, 以增强患者的自我管理能力, 促进肿瘤其身心健康的恢复, 进而改善其生活质量.
肿瘤患者的自我效能感普遍较低, 而针对自我管理效能、社会支持与生活质量的相关研究相对较少, 了解消化系肿瘤患者以上3方面的现状及相关性, 对今后在临床护理领域中指导患者寻求有效的社会支持、培养自我管理效能, 从而提高生活质量, 具有重大的理论意义.
郭炜, 教授, 河北医科大学第四医院河北省肿瘤研究所病理研究室
肿瘤患者的生活质量越来越受到重视, 自我管理效能将直接影响患者的治疗依从性、是否采取健康的生活方式等行为, 社会支持是帮助并指引着患者战胜疾病的重要力量, 两者均成为影响患者生活质量的重要因素; 探索为提高患者的生活质量有效措施是癌症领域的研究热点和趋势.
钱会娟等研究发现消化系肿瘤患者患者自我护理信心不足; 林鸣芳等研究认为消化系肿瘤患者的总体社会支持水平充足, 但利用度不高, 刘晓芹等研究认为社会支持是影响癌症患者生活质量的最重要的因素, 特别是主观支持和对支持的利用度, 对支持的利用度可以作为患者生活质量的一个预测因子.
本研评估了消化系肿瘤患者自我管理效能、社会支持与生活质量的现状, 并分析了患者自我管理效能、社会支持对其生活质量的影响, 可为探索提高肿瘤患者生活质量的有效措施提供理论依据.
自我效能: 人们成功地实施和完成某个行为目标或应对某种困难的信念, 高水平的自我效能感可以提高癌症患者的生活质量. 生活质量作为一种新的健康测量和评价技术, 是指一个人在社会生活和日常生活活动中的技能和主观感觉, 这一测评顺应了医学模式的转变, 并成为评价患者健康状态和治疗、护理工作效果的主要指标之一.
该论文采用中文版癌症自我管理效能感量表、社会支持评定量表、生活质量核心问卷等对消化系肿瘤患者进行了调查分析, 以了解消化系肿瘤患者的自我管理效能、社会支持与生活质量现状, 为探索提高肿瘤患者生活质量的有效措施有一定的科学意义.
编辑: 田滢 电编: 都珍珍
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